Riva Lehrer est une artiste et écrivaine handicapée basée à Chicago. Elle enseigne les sciences humaines médicales à la Northwestern University.
Il y a quelques jours, j’ai reçu un déluge de messages sur le mystérieux kerfuffle du musée Mütter. L’institution de Philadelphie a longtemps collecté, conservé et exposé des spécimens humains afin « d’aider le public à apprécier les mystères et la beauté du corps humain tout en comprenant l’histoire du diagnostic et du traitement », selon leur site Web.
Récemment, le musée a embauché une nouvelle directrice exécutive, Kate Quinn. Puis rapidement, ils ont supprimé leurs expositions en ligne et leurs chaînes YouTube populaires. Bientôt, ils ont annoncé sur Instagram qu’ils mettaient temporairement leur collection en examen, « en reconnaissance de l’évolution des problèmes juridiques et des normes professionnelles relatives à l’exposition de restes humains », selon un communiqué publié le 6 juin. Ils prévoient que l’examen sera être terminé d’ici la fête du Travail.
Courtoisie de l’artiste
Les gens savaient de mes mémoires Golem Fille (2020) que j’avais eu une expérience formatrice au musée et que j’avais donné des conférences sur sa collection pendant des années en tant qu’instructeur en sciences humaines médicales à la Northwestern University.
Le Mütter rejoint les musées médicaux et d’histoire naturelle du monde entier qui débattent du traitement éthique des restes humains. Il y a la question de la provenance : au Mütter, certains spécimens peuvent avoir été acceptés dans la collection dans des circonstances douteuses ou carrément contraires à l’éthique. La conservatrice de Mütter, Anna Dhoty, a écrit sur une exploitation peu claire. D’autres problèmes de provenance ont récemment été résolus après des décennies de négociations. Et dans certains cas, il n’y a pratiquement aucune trace écrite.
Tout cela soulève une question plus profonde et plus troublante : peut-il être éthique de posséder ou d’exposer le corps de quelqu’un d’autre ? Et si oui, comment ces corps devraient-ils être exposés ?
Parce que la plupart de la collection représente des corps avec des déficiences, le Mütter a longtemps suscité une gamme complexe de réactions de la part de la communauté des personnes handicapées. Pendant des années, des collègues et amis handicapés ont déclaré qu’ils étaient consternés par la façon dont le musée présentait des corps non normatifs. Beaucoup ont estimé que le Mütter s’engageait sans critique dans la tradition du freak show même lorsqu’il a l’opportunité de créer un espace pour les personnes handicapées pour construire des familles de choix.
Alors que les Mütter débattent du sort de leurs avoirs, dans d’autres quadrants de ma communauté (je suis handicapé), des idées complexes sur l’affichage de corps non normatifs émergent. Pendant si longtemps, nous avons été absents des films, de l’art et des livres, à l’exception du trope capacitiste occasionnel. Nous commençons à reconnaître que ce musée est l’un des rares endroits où nous nous voyons réellement, où nous confrontons notre réalité et notre place dans l’histoire.
Ma première visite au Mütter à l’automne 2006 a changé ma vie. L’établissement a commencé comme la propriété privée d’un chirurgien nommé Dr Thomas Dent Mütter, mais en 1858, il a fait don de sa collection d’échantillons au Philadelphia College of Physicians comme outil pédagogique pour les étudiants en médecine. Quelques années plus tard, le musée Mütter s’ouvre au public.
Lors de ma première visite, j’enseignais l’anatomie à la School of the Art Institute of Chicago. Je voulais apprendre des écrans, pour mieux comprendre les forces physiques et médicales derrière les corps variables.
Pendant tout ce temps, j’étais très conscient du fait que j’aurais moi-même pu facilement être un spécimen. Tout autour de moi se trouvaient des corps qui ressemblaient à ceux de mes amis : des corps impactés par la génétique, les naissances, les maladies et les accidents. Mais les informations biographiques accompagnant chaque « spécimen » dépassaient rarement un récit médical étriqué. Pire, presque rien ne les décrivait comme des personnes vivantes et compliquées. Ma frustration et ma colère se sont construites avec chaque cas successif.
Puis, en bas, j’ai tourné un coin avant de m’arrêter en titubant : là, j’ai été confronté à une grande vitrine contenant des étagères de fœtus atteints de spina bifida, qui est mon handicap. Ces fœtus ont précédé de loin ma propre naissance ; avant le milieu des années 1950, lorsqu’une intervention chirurgicale a été mise au point pour réparer la lésion, les enfants comme moi étaient rarement traités et avaient tendance à mourir très jeunes.
Même si j’enseignais l’anatomie, j’avais toujours évité de regarder des photos de ce à quoi ressemblait un fœtus spina bifida. Mais maintenant, j’étais là – mon propre corps fœtal, avec son éruption gonflée en forme de ballon qui sortait de mon dos. J’ai arrêté de respirer. Mon ami m’a attrapé juste au moment où je m’évanouissais.
Ce n’est pas venu tout de suite. Mais après des mois se sont écoulés, le sentiment qui me restait était un sentiment de communion. Ce voyage au Mütter est devenu l’une des expériences les plus profondes et les plus transformatrices de ma vie.
Cependant.
Cela me frustrait toujours qu’il n’y ait aucune information sur le spina bifida—ses causes, ses antécédents médicaux. Pire, il y avait rien représentant des personnes atteintes d’anomalies du tube neural qui sont en vie aujourd’hui. Bien qu’il soit crucial que le musée fournisse suffisamment d’informations médicales sur ses collections, les personnes handicapées ne cherchent pas à être décrites comme de simples problèmes médicaux. Mes mémoires, Golem Fille, parle de ma vie de monstre. C’est ainsi que j’ai été traité la majeure partie de ma vie, y compris, trop souvent, par l’establishment médical.
De nombreux affichages de Mütter semblent nous dépeindre comme des monstres. Le meilleur ou le pire exemple est une caisse du sol au plafond contenant trois squelettes complets et un crâne. Un squelette est identifié comme un homme « normal », mesurant environ 5’10 ». Le squelette de 7 pieds 6 pouces, d’un homme connu uniquement sous le nom de « Kentucky Giant », le domine. Une Petite Personne* nommée Mary Ashberry mesure environ un tiers de la taille du Géant. Mary est décédée dans les années 1850, en couches. Le crâne de son enfant mort-né est posé sans ménagement à ses pieds. (Auparavant, le crâne était montré dans les mains de Mary mais l’armature pour le maintenir là était instable).
Les trois sont placés côte à côte afin de souligner leur extrême variance. « M. Normal » est le critère par rapport auquel les deux autres sont mesurés.
Des manifestations troublantes comme celle-ci ont un impact sur la façon dont la communauté médicale et le grand public perçoivent et interagissent avec les personnes handicapées. J’ai parlé au fil des ans avec de nombreuses femmes handicapées (y compris Little People) qui sont tombées enceintes ou qui l’ont voulu. La plupart d’entre eux ont eu du mal à trouver ou à retenir des prestataires médicaux. Souvent, leurs médecins ont soit refusé de les aider, soit les ont découragées de tomber enceintes. Mary Ashberry est décédée, semble-t-il, parce que personne ne pouvait l’aider à accoucher d’un bébé qui représentait un danger pour son petit bassin.
Imaginons que Mary Ashberry ait une famille qui se soucierait de la disposition de sa dépouille ; la Mütter contacte ses descendants et dit qu’ils aimeraient continuer à exposer Mary. Imaginez ce qu’ils pourraient ressentir si on leur présentait ce terrible cas à trois corps.
Maintenant, imaginons que Mary et les restes de son enfant soient placés dans leur propre présentoir dédié (et pour l’amour de Dieu, enlevez le crâne de l’enfant du sol !). Cet affichage comporterait un texte écrit par des femmes handicapées, en particulier les Petites Personnes, discutant de leurs expériences en tant que patientes OB/GYN, et détaillant ce que c’est que d’être enceinte en public avec un corps non normatif. Je soupçonne que la famille pourrait ressentir différemment ce type d’affichage.
Je crois absolument à la justesse de l’affichage humain, mais peu importe comment vous le faites.
Le Mütter est la source d’inspiration de mon cours d’humanités médicales intitulé « Dessiner dans un bocal ». Il est ouvert aux étudiants en médecine de première et deuxième année, qui apprennent à dessiner à l’aide de fœtus non normatifs de la collection Northwestern, une collection très similaire à celle de Mütter.
Les exigences techniques du dessin leur permettent de s’habituer à regarder les fœtus et leur laissent le temps de faire le tri dans leurs réactions. Ils sont souvent surpris par la beauté de ces entités. Le devoir final de mes étudiants est de présenter une biographie de quinze minutes d’une personne qui a le même handicap que le fœtus qu’ils ont dessiné et qui a vécu au cours des vingt-cinq dernières années. Leur sujet doit avoir eu une présence publique, que ce soit sous la forme d’une carrière, d’un documentaire, d’un mémoire ou d’une biographie. Les données médicales sont limitées à cinq minutes de présentation ; le reste doit être l’histoire d’une personne, pas une condition. Trop souvent, on enseigne aux étudiants en médecine que les handicapés sont des tragédies à éradiquer.
Mes étudiants en médecine sont de plus en plus formés à l’aide d’outils numériques. J’ai demandé s’ils auraient vécu la même expérience si nous avions utilisé des images 2D ou même des impressions 3D de fœtus comme référence pour leurs dessins. Tout le monde a dit que cela aurait été beaucoup moins transformateur. C’est là que réside la puissance potentielle du Mütter.
Je les ai emmenés à l’exposition itinérante incroyablement problématique « Body Worlds » à plusieurs reprises. Nous avons discuté de ses nombreuses énigmes éthiques, et à travers tout cela, il était évident que mes étudiants ont une curiosité vorace pour le corps humain, tout comme le grand public. Nous aspirons tous à savoir ce que nous sommes.
Je suis un artiste. Je fais des portraits collaboratifs avec des personnes qui subissent une stigmatisation, en raison de la forme ou de la performance de leur corps. L’art est ma vie, mais les rendus ne remplacent pas la confrontation avec un corps.
Dans un article sur WHYY, Quinn, le nouveau directeur du Mütter, souligne que même si certains visiteurs aiment le musée, « il y a aussi des gens qui le trouvent dégoûtant et choisissent de ne pas revenir », citant les critiques de TripAdvisor.
Le Mütter a la possibilité de changer les récits capacitistes et les perceptions des corps non normatifs, au lieu de nous dépeindre comme des monstres et des monstres. Récemment, et à leur crédit, ils avaient créé des vidéos qui font exactement cela, mais maintenant, celles-ci ont également été supprimées.
Il semble que le directeur exécutif et certains membres du conseil d’administration de Mütter trouvent les organismes non normatifs gênants ou désagréables. S’ils nous supprimaient, ils ne nous rendraient pas notre dignité. Ils en déduiraient que nos corps sont répulsifs. Dégoûtant. Comme une femme enceinte à l’époque de la reine Victoria, il vaut mieux que nous soyons cachés au public.
Les musées médicaux comme le Mütter sont, en effet, des albums de famille pour les handicapés. Beaucoup d’entre nous (comme moi) sommes les seules personnes handicapées dans nos familles. Je passe souvent plusieurs mois sans voir personne qui me ressemble. Sans mes frères et sœurs de la colonne vertébrale, je n’aurais jamais écrit mes mémoires, je n’enseignerais pas à Northwestern, et je ne comprendrais pas l’immense potentiel de ce trésor d’une telle collection. Si le conseil d’administration et le directeur exécutif du Mütter retiraient la collection, ce serait une perte incalculable. Ne le détruisons pas. Faisons mieux.
Je supplie le Mütter Board; J’en supplie Kate Quinn : chaque corps peut être une porte non verrouillée. Vous avez le pouvoir de laisser parler les corps.
*La communauté utilise Nain, Petite personne, Personne de petite taille et Personne atteinte de nanisme, selon les préférences personnelles.